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新mg线上平台网址:爱托付的发起人周良骅就是一名心智障碍患儿的家长

时间:2021/4/3 15:12:04   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:30岁的顺顺躺在床上,盯着手中的小物件,沉浸在自己的世界里。本该成家立业的年纪,却还需要年迈的父亲时刻监护,只因他是“来自星星的孩子”。顺顺的父亲眼看自己年纪越来越大,自己百年后,顺顺的照护问题仿佛一块大石头压在心头,久久不能释怀……事实上,“家长走了,孩子怎么办”是所有自闭症患...
30岁的顺顺躺在床上,盯着手中的小物件,沉浸在自己的世界里。本该成家立业的年纪,却还需要年迈的父亲时刻监护,只因他是“来自星星的孩子”。顺顺的父亲眼看自己年纪越来越大,自己百年后,顺顺的照护问题仿佛一块大石头压在心头,久久不能释怀……

事实上,“家长走了,孩子怎么办”是所有自闭症患儿家长以及其他心智障碍患儿家长的“闭眼焦虑”。正是这种相同的处境,让家长们自发地抱团取暖,探索成立一个可靠且令人信服的组织,试图用接力的方式来照护这些特殊的孩子,让家长们的“闭眼焦虑”得到缓解。

历经两年,家长们的自发行为终于获得了官方盖章——今年4月2日是第十四个“世界自闭症关注日”,上海市普陀区爱托付关爱服务中心正式宣告启用,接受家长委托,探望住在机构里的心智障碍患儿,为家长们的这一“闭眼焦虑”带来阶段性的解决方案。未来,爱托付希望能接受心智障碍患者家长的委托,成为患者的监护人,让他们的父母可以放心离开。

爱托付的发起人周良骅就是一名心智障碍患儿的家长。他的孩子周博涵今年23岁,3岁半被确诊患有自闭症。因为音乐才能突出,他在钢琴演奏界小有名气,舞台上的他光芒四射。然而回到现实,走进校园,却只有孤独的身影。他没有朋友,也没有开展正常社交的能力。

周良骅曾经做过500强企业的高管,后来为了照顾孩子起居,不得不离职。孩子虽已成名,但依然没有自理能力。周良骅夫妇担心,万一他们突然失智失能或者离世,会把孩子现在的稳定生活击得粉碎。

由于自我与他人的关系认识存在偏差,包括自闭症患者在内的心智障碍患者普遍存在严重的交往障碍。这种疾病不能治愈且将终身伴随,因此家长普遍焦虑与担忧:这些患儿的未来,到底能托付给谁?

2018年1月,周良骅在一场活动中遇到了从事公证工作的李辰阳,他也是中国最早的一批“意定监护”公证人。

李辰阳向他普及了“意定监护”的知识。

意定监护区别于法定监护,可以由自己选定未来的监护人,根据保护对象的不同,又分为“为本人”和“为他人”利益两种类型。

“为本人”利益,是指根据《民法典》第三十三条规定,成年人在意识清醒的时候,根据自己的意愿选择自然人或者组织作为受托人,在自己民事行为能力不足后,由受托人担任自己的监护人,照顾自己的生活,处置自己的财产、权利等。

而“为他人”利益的意定监护,又被称为“遗嘱监护”,根据《民法典》第二十九条,“被监护人的父母担任监护人的,可以通过遗嘱指定监护人。依法有资格担任意定监护人分为个人和组织两种。”也就是说,父母可以用遗嘱方式,事先为心智障碍子女选定自己去世后的监护人,待父母去世后,由事先指定的监护人对子女履行监护职责。

现在,仅仅在上海,就有超过10万名心智障碍人士面临父母去世之后失去监护人的困境。如果父母能为患有心智障碍的子女提前选好意定监护人,“闭眼焦虑”问题才能得到解决。

然而,个人监护人并不如想象中好找。以周良骅家庭为例,他本人就是独生子,太太整个家族都在北方,上海没有多少亲戚。事实上,即使有亲戚朋友,他们也不放心委托对方照顾周博涵,因为人的变数太大了。万一监护人发生意外,孩子的未来又怎么办?

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